Sindrome di Down: 10 cose da sapere (secondo Anna Contardi)
- “Down” non vuol dire “giù”
La sindrome di Down è una condizione genetica che dipende dalla presenza di una terza copia (o di una parte) del cromosoma 21. Si tratta quindi non di una malattia, ma di una condizione, che non può essere curata e che accompagna la persona per tutta la vita.Sul nome purtroppo c’è ancora qualche equivoco, ma “Down” non significa “giù”: questa sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che, nel 1866, ne fece un’ampia descrizione in uno studio.
- Prima di tutto siamo persone
Le persone con sindrome di Down sono Luca, Francesco, Maria, Laura… e sono innanzitutto persone, diverse l’una dall’altra, anche se hanno in comune una forma variabile di disabilità intellettiva e alcune caratteristiche di sviluppo.Proprio per sottolineare la centralità e l’unicità di ognuno, all’interno del movimento internazionale si insiste sul parlare di loro come «persone con sindrome di Down» e non «persone Down», una terminologia che tenderebbe a identificare la persona con la sua sindrome, mentre la prima ribadisce la centralità della persona e la sindrome di Down come una delle sue caratteristiche.
- Non siamo tutti uguali e assomigliamo a mamma e papà
Credere che le persone (soprattutto i bambini) con la trisomia 21 abbiano tutte le medesime, tipiche caratteristiche, soprattutto facciali e comportamentali, non è corretto.Un bellissimo manifesto di un’associazione spagnola (FCSD – Fundaciò Catalana Sindrome de Down) riporta questo slogan «Tiene la mirada de su padre y la sonrisa de su madre», cioè «Ha lo sguardo di suo padre e il sorriso di sua madre», proprio a sottolineare che la realtà, oggi del tutto ovvia, è che ogni bambino con sindrome di Down somiglia prima di tutto ai propri genitori, e poi certo, anche ad altri bambini con la stessa condizione, così come le femmine assomigliano alle femmine e i maschi ai maschi.
- Siamo più lenti, ma possiamo imparare
Un bambino con sindrome di Down è un bambino che, con grande variabilità, apprende con più difficoltà e maggiore lentezza dei suoi coetanei, ma può imparare molto. C’è un’estrema variabilità nelle competenze di ogni singolo ragazzo e ognuno di loro può e deve partecipare alle attività scolastiche curriculari ed extracurriculari che la scuola offre.
- Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo
Uno degli stereotipi più comuni e difficili da abbattere nei confronti delle persone con sindrome di Down è quello che li vede sempre sorridenti, felici e contenti. Le persone con sindrome di Down hanno certamente, in virtù della disabilità intellettiva e della semplicità che ne deriva, minori inibizioni nell’esprimere i propri sentimenti e sono così prodighe di sorrisi e di complimenti. Anche tra le persone con sindrome di Down, alcune sono estremamente solari e altre più cupe; anche loro conoscono momenti di felicità, così come momenti di tristezza, di grandi risate e di bronci e di mutismo. Proprio come ognuno di noi.
